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 cecile help satine a le meme probleme que romane

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tara084
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MessageSujet: cecile help satine a le meme probleme que romane   Lun 2 Nov à 11:58

j ai besoin de tes precieux conseils aujourd hui deuxieme visite chez l ophtalmo et le verdict tombe amblyopie strabisme interne droit donc port de pansement orthoptique pendant au minimum 6 mois tous les jours matin et soir malgre qu elle est une bonne vue je suis affolee et je voudrais savoir comment ca s est passe pour romane au quotidien avec ce cache car elle ne va pas porter de lunettes mais juste le pansement

le prochain rdv est le 13 novembre pour voir l evolution en quelques jours je suis desesperee pour elle ma pauvre puce j ai peur qu elle soit perturbee et qu a l ecole on se moque d elle donc si tu pouvais m aider et me conseiller j attend de tes nouvelles bisous
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Cilou
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MessageSujet: Re: cecile help satine a le meme probleme que romane   Lun 2 Nov à 13:09

Oh mince pale , c'est pas une bonne nouvelle... Comme tu as pu le lire, le traitement sur Romane a très bien marché. Il faut le faire le plus tôt possible car après 6 ans, la vue est figée et on ne peut plus intervenir.
Un conseil, il faut scrupuleusement suivre le traitement !
C'est une galère, mais l'avantage chez nous c'est que Romane a commencé les occlusions à 2 ans et demi (enfin presque 3 ans) et qu'elle les a super bien acceptées.
Elle a fait une crise la première fois, quand l'orthoptiste lui a mis le pansement sur l'oeil et qu'elle n'avait plus que 2/10e pour se diriger, elle ne voyait rien et ne comprenait pas du tout ce qui lui arrivait. On a réussi à la calmer au bout de 20 minutes, on lui a bien expliqué ce qui se passait, pourquoi on faisait ça, que c'était pour guérir son oeil, etc... Malgré son jeune âge elle a bien compris. On a mis des petits dessins à chaque fois sur les pansements, c'est elle qui choisissait, ça l'aidait à mieux accepter la chose...
Romane a un caractère fort, les remarques des autres enfants ne l'ont pas trop atteinte, elle a toujours su expliquer pourquoi elle avait un pansement. À l'âge de Satine, je pense que le mieux est d'en parler à la maîtresse pour qu'elle l'explique une bonne fois pour toute aux autres enfants. Le mieux, c'est même que Satine le fasse elle-même si elle préfère. Bref, il faut en parler, prendre les choses comme si c'était naturel et ne pas mettre l'accent sur "la différence"... Pas évident je sais bien mais tu n'as pas le choix.

Si tu as d'autres questions, n'hésite pas, si je peux te faire partager notre expérience...

Courage, c'est pour son bien.
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tara084
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MessageSujet: Re: cecile help satine a le meme probleme que romane   Lun 2 Nov à 13:33

merci cecile pour les 10eme je sais pas combien elle a je le demanderai le 13 novembre pour sa prochaine visite, quand tu dis une crise c etait quoi exactement tu veux dire que romane a panique?pour l instant je lui ai explique qu elle allait porter un pansement sur son oeil pour qu elle ne louche plus elle me dit qu elle est contente ca elle aura l air d une pirat et que ses copains seront jaloux j aprehende quand meme mercredi pour la rentree car elle me disait que ses copains se moquaient d elle quand elle disait qu elle portait des lunettes alors j espere qu elle ne vas pas rentrer mercredi demoraliser

on est assez abattus car on pensait que le doc lui ferait porter des lunettes elle avait deja decide de mettre des lunettes "hello kitty" ou alors faire de la reeducation mais on aurait jamais pense lui mettre un pansement pour un minumum de 6 mois

crois tu qu il me faille un autre rdv avec un autre specliaste ou dois je fair confiance a celui ci

j ai tellement peur pour elle je culpabilise d avoir attendu car tout le monde dans mon entourage me disait que ca allait passer et au contraire ca c est accentue

merci en tout cas d avoir repondu rapidement demain premier jour avec le pansement on va voir comment elle le supporte j angoisse pas mal elle est si jolie ma puce mon dieu je suis tellement triste si tu savais meme si je sais qu il vaux mieux traiter le probleme maintenant que plus tard

je te dirai l evolution merci beaucoup cecile I love you
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Cilou
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MessageSujet: Re: cecile help satine a le meme probleme que romane   Lun 2 Nov à 14:42

Quand je te dis que Romane nous a fait une crise, oui, c'était une vraie crise de panique je pense. On l'avait rarement vu dans un état pareil. Elle hurlait et voulait arracher le pansement. En même temps, elle avait 2 ans et demi et l'orthoptiste (un jeune sans expérience) ne lui a rien expliqué, il lui a collé le truc comme ça, dès le premier RDV... Un gros nul.

Oui, ça fait mal au coeur de voir leur si jolis visages "bouffés" par ce pansement mais si tu ne l'accepte pas, ta fille ne pourra pas non plus. Romane, on lui a toujours dit qu'elle était jolie, et le matin, elle prenait un malin plaisir à montrer le dessin du jour, décalquer sur son pansement ! Ca a toujours fait rire l'atsem.

Pour les lunettes, je peux te dire qu'elle n'a aucune moquerie. C'est même le contraire. Ils sont 4 à en porter dans sa classe et puis ils font de jolis modèles maintenant, c'est pas comme avant ! Moi je trouve qu'elle est très belle ma princesse avec ses lunettes, c'est son petit + à elle, ça fait partie de sa personnalité !

Après le cas de Satine n'est pas tout à fait le même que celui de Romane car ma puce n'a pas de strabisme. Il y a 2 ans, il y avait une petite qui avait un strabisme dans sa classe, elle a eu un pansement mais pas très longtemps. Une autre l'année dernière, mais pour elle ça traine car la maman m'a dit qu'il n'avait pas été sérieux dans le traitement et que du coup, le problème s'était aggravé... d'où l'intérêt de suivre scrupuleusement la prescription. Je ne pense pas qu'un autre spécialiste te dise autre chose, les cas d'amblyopie (surtout avec strabisme) se soigne comme ça. C'est chiant ,contraignant, long mais ça marche.

Tu peux quand même aller prendre un autre avis, histoire de te rassurer.

Je me revois 2 ans en arrière en te lisant, complètement paniquée. En plus, Romane avait fait une chute au démarrage (bras cassé, opération, 6 semaines de plâtre, tu te souviens ?). Il faut accepter que son enfant soit différent, un petit moment mais dis toi qu'elle est encore petite et que si son strabisme n'est pas corrigé, elle subira bien plus de moqueries après, et des bien plus blessantes...

Les pansements "opticlud" sont biens parce qu'ils collent super mais ils sont difficiles à enlever, ça tire sur la peau. Nous on les humidifie (souvent au bain) et ça se décolle sans douleurs et ça évite les irritations. Il y a une autre marque mais ils ne collent pas bien (ils sont déjà colorés ceux-là, avec des motifs). Si ta fille ne les porte que quelques heures par jour, ça conviendra surement.
Romane pendant un an et demi a porté son pansement 3 jours non stop sur 4, soit 75 % de son temps...
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tara084
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MessageSujet: Re: cecile help satine a le meme probleme que romane   Lun 2 Nov à 23:32

satine va devoir le porter matin et soir pendant au minumum 6 mois voir 1 an, j ai relu tous tes articles et celui sur l amblyopie et je me rend compte que c est pas anodin et je culpabilise d autant plus car tout le monde dans ma famille me disait d attendre que ca allait passer resultat c est pansement pendant 1 an quelle conne j ai pu etre d avoir ecoute les autres.

Les lunettes on s y etait prepare mais pas le pansement donc c est vrai que c est dur a accepter mais bon c est sur que je me montrerai pas mon desarroi a satine.

en ce moment elle a pas de chance il y a 3 semaines en classe elle a bascule d un petit canape et s est cogne contre la table donc resultat contusion faciale et dentaire on aurait dit le planete des singes on avait file aux urgences car on pensait que sa machoire etait fracture, resultat des dents de lait qui bougent elle traumatisait a l idee que ses dents bougents meme si on lui a explique que de toute facon elles tomberaient et qu elle aurait des dents de grande et rdv chez un stomato pour voir si les dents definitives n etaient pas touchees mais ca on le saura que plus tard

donc depuis quelques temps elle n a pas de chance ma puce

bon je te raconterai comment s est passe le premier jour avec le pansement

merci cecile de prendre du temps pour me raconter tout ca et ton article est vraiment bien car comme je n etais pas la au rdv d hier ils m ont refuse un conge au boulot ca me permait d en savoir un peu plus

merci
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Cilou
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MessageSujet: Re: cecile help satine a le meme probleme que romane   Ven 6 Nov à 14:11

Alors, que donnent les débuts avec le pansement ? Comment ta fille l'accepte ?

J'espère que ça se passe bien...
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tara084
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MessageSujet: Re: cecile help satine a le meme probleme que romane   Sam 7 Nov à 5:47

coucou cecile merci de prendre de nos nouvelles et bien pour l instant ca se passe bien j ai explique a satine qu elle avait un oeil fort et un oeil paresseux et que l oeil fort avait besoin de se reposer et que l oeil paresseux devait travailler pour etre aussi fort que l autre.Elle l a meme explique a ses petits camarades a l ecole.

elle demande meme a le mette des le matin ne se plaint pas et mis a part le contour de l oeil un peu rouge il faut que sa peau s habitue je pense ca va

je suis soulagee qu elle le prenne bien et j ai appele l ophtalmo pour avoir plus de renseignement et bien elle a dix d un cote et sept de lautre elle est hypermetrope mais le doc m a dit de ne pas m inquieter qu il n y avait rien d alarmant et que si je m en tenais aux indications tout devrait bien se passer

le premier rdv chez l orthoptiste a lieu le 13 on verra bien si il y a un tout petit mieux mais bon je suis contente elle le prend bien ses petits camarades sont gentils a part un qui lui a dit qu elle etait pas belle mais comme j ai dit bien fort dans la classe que si il y en avait un qui se moquait d elle je viendrais le voir ils ne disent rien du tout ils doivent avoir peur de ma puntition!!!!!

donc je te tiendrais au courant de son rdv en tout cas merci pour tes conseils et ton soutien gros bisous a toi et profite bien de tes derniers jours
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